In Fisulab pensiamo a continuare a crescere e migliorare
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FISULAB 20 anni, una strada difficile, ricca di soddisfazioni
Il modo per raggiungere l’attenzione di pazienti con labiopalatoschisi è iniziata con la scoperta che l’area di lavoro che preferivo nella mia carriera era quella della voce e del linguaggio. Poi è arrivata la stage universitari e il destino mi ha portato all’Ospedale pediatrico Lorencita Villegas de Santos in due diverse occasioni nel corso della mia carriera. Una pratica che ho amato profondamente.
Mi è piaciuto lo spazio fisico, nonostante si trovasse nel retro dell’ospedale; il docente con tutta la sua esperienza e disponibilità a trasmettere conoscenze; la varietà di patologie da trattare come un buon ospedale di terzo livello e le attività di interazione con il resto dell’ospedale.
In questo ampio quadro ha giocato un ruolo molto importante Anche la “Cleft Lip and Palate Clinic” ha esercitato il mio fascino. Ho terminato le mie rotazioni con molte conoscenze e una certezza: amavo l’ospedale, amavo lo studio, amavo la popolazione affetta da labiopalatoschisi.
Proprio quando pensavo che tanta felicità stesse per essere compromessa a causa della fine della pratica, si presentò una nuova opportunità: alla Scuola Colombiana di Riabilitazione stavano pensando di creare un centro specializzato per la cura dei pazienti affetti da questa patologia, su iniziativa di alcuni direttori e motivati da una dolorosa esperienza personale legata alla patologia.
Come insegnante specializzato in questa materia, sono stato chiamato ad avviare questo progetto. È nato il programma Expresar della Fundación Colombiana de Rehabilitación (Fondazione colombiana per la riabilitazione), di cui sono stato il responsabile, seguendo le linee guida stabilite dai direttori della Fondazione e da alcuni consulenti internazionale.
Si trattava di una tappa del percorso attuale. Si trattava di mettere insieme tutta l’esperienza dell’Ospedale Pediatrico con il supporto di consulenti internazionali per specializzarsi ancora di più nella materia, lasciando alle spalle la necessità di occuparsi della miriade di patologie dell’Ospedale. Abbiamo avuto il sostegno finanziario della Fondazione Colombiana di Riabilitazione, necessario per creare un vero e proprio Centro di Cura Integrale specializzato nella patologia della labiopalatoschisi.
Ci sono voluti quattro anni per mettere insieme un team interdisciplinare, progettare linee guida e protocolli e mettere a punto concretamente un’assistenza completa.
La nostra priorità era il benessere del paziente e su questa base abbiamo dovuto soppesare e dare priorità ad alcuni servizi rispetto ad altri.
Abbiamo riscontrato che ciò ottimizzava l’esito clinico di ciascun paziente trattato.
Dopo quattro anni, il sostegno finanziario è stato limitato e la sostenibilità del progetto è stata messa in discussione, fino alla sua chiusura definitiva.
Questo è stato un momento cruciale che ha definito il nostro risultato attuale. La notizia della chiusura è stata molto dolorosa sia per i pazienti e le loro famiglie sia per coloro che, come professionisti, avevano visto i vantaggi del lavoro di squadra. Seguirono giorni difficili, giorni di tristezza, indecisione, senso di perdita.
Dopo averne parlato per giorni con gli amici, aver chiesto consigli e aver fatto un po’ di tira e molla, è emersa una soluzione.
Quando hanno sentito la notizia della chiusura, i pazienti hanno iniziato a dire: “Dove siete voi, siamo noi”. Questo mi ha dato la forza di riunire l’équipe e di decidere di continuare il programma come mandato di responsabilità sociale. Questo accadeva 20 anni fa, quando non sospettavo nemmeno che stavo per imbarcarmi in un sogno che avrebbe cambiato non solo la mia vita, ma anche quella di molte famiglie coinvolte. Un sogno iniziato con la domanda di alcuni pazienti preoccupati e persistentemente curiosi.
È stata la voce di quei pazienti che avevano fiducia nel lavoro che stavamo svolgendo a spingermi a chiamare i professionisti dell’équipe con cui lavoravo a continuare il progetto. Tutti hanno accettato la mia sfida. Oggi, grazie alla fiducia di tutti, abbiamo compiuto 20 anni di costruzione di sorrisi.
Nasce FISULAB; dell’impegno dei professionisti a portare avanti un programma che stava mostrando una un buon futuro, con tutte le conoscenze, l’esperienza e l’entusiasmo per farlo; grazie al sostegno di avere un posto dove lavorare e dei pazienti rimasti orfani dalla chiusura del programma precedente.
Después de arreglar la casa por nuestros propios medios, pintando, limpiando, raspando y alistando todo, convocamos a los pacientes a una reunión un 26 de febrero de 2000. Allí los invitamos a hacer parte del proyecto FISULAB, noticia que acogieron con entusiasmo.
Ecco come è iniziato questo viaggio
Quello della Fisulab è stato un percorso che, pur avendo 20 anni, è solo all’inizio, un percorso in cui chi di noi l’ha fondata continua a credere, insieme al supporto di grandi lavoratori che si sono uniti a noi e l’hanno resa realtà. sorrisi. Sorrisi che all’inizio non erano altro che illusioni.
È stata una conquista di tutti noi, di coloro che ci hanno incoraggiato, dei pazienti che abbiamo aiutato e delle persone che ci hanno aiutato. visto crescereche lottano ogni giorno con tenacia e fiducia cieca, dei professionisti che si sono permessi anche di sognare, degli sponsor presenti in ogni sorriso ottenuto e di tutti coloro che ci sono stati in molteplici modi. Oggi è il momento di grazie a tutti per i momenti che ci hanno regalato e per quelli che verranno.
Abbiamo realizzato grandi sogni, ma ci aspettano grandi sfide: trovare una sede che sia in linea con i nostri progressi e riuscire a replicare questo modello che abbiamo trovato di grande successo in altre parti della Colombia. Vogliamo che ogni bambino colombiano con questa condizione hanno la stessa opportunità di ricevere un trattamento adeguato alla loro portata che permetta loro di superare la propria condizione, indipendentemente dalle capacità economiche, dal luogo di origine o dallo status sociale.
Dopo aver affrontato per tanti anni questa patologia, ho capito che si trattava di qualcosa di più di un problema di salute, si tratta di una questione di equità. Lo sforzo di questo tempo si riassume nella ricerca di pari opportunità, nella comprensione che le differenze di ogni persona sono un contributo e una possibilità di apprendimento e di sviluppo. non un ostacolo alla vita. A volte ci troviamo di fronte a storie tragiche che offuscano i sogni di migliaia di bambini nati con labiopalatoschisi. Sarebbe irrealistico negare che la società è circondata da pregiudizi, ingiustizie, rifiuti e paura, una paura che giudica senza conoscere e ostacola la possibilità di crescere. Tuttavia, in tutto questo tempo abbiamo cercato di ridare fiducia a tutti i bambini e alle loro famiglie, per insegnare loro che, indipendentemente dalle circostanze, è sempre possibile ridere. Abbiamo voluto seminare semi di equità per diffondere il messaggio che la risata è di tutti, che ci sono molti motivi per ottenere tutti quei sorrisi ogni giorno, che i sogni cessano di essere tali solo quando ci crediamo ciecamente fino a diventare realtà e che tutto è possibile quando ci mettiamo in testa di farlo.