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¿Cuál es tu historia?
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Nació en Bogotá hace 34 años, a los 7 años de vida llegó su hermano a “quitarme el reinado que tenía en la casa pero, ha sido una compañía importante y necesaria en mi vida”. Cuenta Shennya Carolina Ruiz. Estudió los primeros años en un colegio pequeñito por el temor que su mamá sentía de mandarla al mundo a vivir la vida. En segundo de primaria pasó a un colegio distrital y el cambio fue abismal. Al finalizar su etapa escolar ingresó a la universidad Nacional y afirma haberse podido adaptar satisfactoriamente a estas etapas gracias al apoyo constante de Fisulab en cada transición de su vida, cuidando su aspecto físico, su salud emocional desde la psicología, entre otros. En estas diferentes etapas se puede ver el resultado del proceso guiado por la fundación. Gracias al acompañamiento recibido el inicio de la etapa laboral fue mucho más fácil de lo que imaginaba porque “las etapas anteriores me prepararon para eso”, recuerda Shennya. La conclusión de esto es que me dicen: “Ay tú naciste con labio y paladar hendido, no parece” ese es el sello de toda esa trayectoria.
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¿Cuál fue tu mayor reto de haber nacido con LPH?
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Su mayor reto fue encontrar el equilibrio entre su tratamiento y las otras actividades de la vida. Conciliar la agenda entre el colegio, la rehabilitación y la gimnasia, actividad extracurricular que practicó. Luego de cada cirugía se lamentaba porque era un mes en el que no podía ir a entrenar o debía llevar una máscara al colegio, porque le costaba entender que no llevaba la vida de todos.
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¿Cuál ha sido el mayor aprendizaje por haber nacido con LPH?
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Su mayor aprendizaje por haber nacido con labio y paladar fisurado fue comprender el mundo más allá de la caja de cristal en la que estamos todos, entender que detrás de una persona hay toda una vida que puede ser diferente a la que asumimos desde nuestra perspectiva. Ella aprendió a parar un momento, no asumir, y ampliar su mirada al contemplar las diferentes perspectivas de un rostro o un cuerpo desconocido porque entendió que hay toda una trayectoria interna que determina los comportamientos de las personas. Esto hizo que evitara precipitarse a sacar una conclusión sin tener el contexto completo. De igual manera, se puede proyectar algo en un espacio determinado y tener otros comportamientos en otro aspecto de la vida porque no somos siempre los mismos. En síntesis, lo fundamental es entender las diferencias porque no siempre es lo que vemos.
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La conclusión de esto es que me dicen: “Ay tú naciste con labio y paladar hendido, no parece” ese es el sello de toda esa trayectoria. Una historia de 30 años de vida.
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¿Cuál ha sido el mayor aprendizaje por haber nacido con LPH?
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Tuvo que aceptar que la miraran y se inquietaran, pues no era una condición que se pudiera ocultar. La naturalidad de los niños y también su crueldad le recordaban todo el tiempo que ella era una niña con labio y paladar hendido. Así que aprendió a justificar que se había caído por las escaleras para evitar contar que esto era una condición de nacimiento. De esa manera afrontó el tema porque ni para los niños ni para ella era fácil entender y aceptar la malformación. Así fueron pasando los años de su niñez, no obstante las ausencias repetidas al colegio no las podía justificar tan fácil como un simple accidente en casa. De esta manera asumió que había nacido con LPH y comenzó a explicarles a sus compañeros la complejidad del tratamiento. No fue fácil pero terminó aceptándolo. Lo que más le dolía no era el tratamiento en sí sino tener que pedir permiso en el colegio y sentir que podía atrasarse en sus estudios; le afectaba pensar que podría verse perjudicada a final de año y quizá llegar a perderlo. Así que inicia un proceso de aprendizaje personal paralelo al académico al tener que flexibilizarse y soltar un poco la rigidez con la que se comprometía con su estudio, porque el tratamiento también era algo fundamental para su desarrollo. Al llegar la adolescencia y con ella el relacionamiento entre niños y niñas Shennya sintió nuevamente que no era su momento para vivir esta etapa, sintió aislamiento de cierto modo porque no tuvo novio como si lo tuvieron todas su amigas. Sin embargo, no fue tan impactante porque para sus amigas el tener novio tampoco fue una gran experiencia, de esta manera acompañaron a Shennya en su proceso. Esta situación la sintió fuertemente, aunque se acostumbró rápidamente y con aceptación entendió que el momento llegaría en el tiempo perfecto. Años más tarde, llegó esta etapa, tuvo novio, después de haber atravesado varios procesos de transformación en ella y contra el pronóstico de sus familiares no se acomodó y le terminó a los dos meses. Lo más importante en su relacionamiento y en su comunicación fueron las terapias de lenguaje, fundamentales para expresarse de la forma cómo lo ha hecho hasta hoy en día. Así pues, esto fue su punto de inflexión para lograr que le entendieran lo que estaba tratando de decir, de esta manera su apariencia física restó importancia.
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¿Cómo fue haber recibido un tratamiento integral en Fisulab?
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Ella llegó a Fisulab con 10 años y hasta ese momento todos los tratamientos habían sido por aparte. El cirujano por un lado, el odontólogo por el otro. Al iniciar su tratamiento con Fisulab encontró que todas las citas eran en el mismo lugar y de esta manera podía pedir solo un permiso en el colegio y atender varias citas con diferentes especialistas consecutivamente sin desplazarse. Adicionalmente, resalta el acompañamiento de psicología el cual lo comenzó a recibir al llegar a Fisulab, previamente no había recibido tratamiento en esta área. El tratamiento psicológico le abrió el mundo a Shennya para ver que su condición iba más allá de lo físico. Para explicar, uno de los temas más trabajados desde esta disciplina era la negación que ella sentía al crecer. “Yo no quería crecer, para mí, seguía siendo una niña de 10 años porque el tema de mi malformación era más fácil de afrontar desde ese lugar, argumentando que me había caído de las escaleras y por eso tenía la cicatriz” explica “no quería llegar a las complejidades que venían con la edad”. Así mismo resalta el enfoque integral de la fundación porque gracias a éste entendió que el haber nacido con LPH era mucho más que la apariencia física y que también tenía una dimensión mental y emocional que no podía ignorar y que debía trabajar.
[/et_pb_text][/et_pb_column][et_pb_column type=”2_5″ _builder_version=”3.26.3″ global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https://fisulab.org/wp-content/uploads/2022/04/IMG_20220412_135651-copia.jpg” title_text=”IMG_20220412_135651 copia” align=”center” _builder_version=”4.14.9″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][/et_pb_image][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row column_structure=”1_2,1_2″ _builder_version=”4.14.9″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.14.9″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https://fisulab.org/wp-content/uploads/2022/04/IMG_2018-scaled.jpg” title_text=”IMG_2018″ _builder_version=”4.14.9″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.14.9″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.14.9″ _module_preset=”default” text_font=”Actor||on||||||” text_text_color=”#000000″ text_font_size=”20px” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]
¿Si hubieras seguido el tratamiento en lugares distintos tendrías la confianza en tí misma que tienes hoy? o ¿Influyó haber estado en Fisulab para desarrollarla?
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Haber estado en Fisulab influyó para desarrollar la confianza que hoy tiene en sí misma, porque en la fundación conoció otros niños con la misma condición. Se encontraban en espacios distintos a la sala de espera y esto permitió acercarse más y conocer otras historias que se unían a la de ella por la condición de nacimiento. Los talleres de padres y de niños los sábados, las celebraciones de fechas especiales y todos los encuentros que Fisulab ofrecía en su tratamiento integral abrieron la puerta a que Shennya se dijera a sí misma “no soy la única”, entendiendo que su malformación no era una cosa rara de ella sino que había otros niños viviendo los mismos procesos. Gracias a estos espacios Shennya tiene un amigo de la vida, Jorge Peñalosa, quien a su vez también es un paciente con LPH que se ha beneficiado del tratamiento integral que ofrece Fisulab, haciendo parte de esta institución desde pequeño. Con él puede hablar de temas que tal vez no hablaría con nadie más porque los dos comparten haber nacido con LPH y esto ha hecho que se acompañen en todas las etapas de la vida, incluso hoy, los dos adultos, pacientes graduados de Fisulab, siguen manteniendo las conversaciones profundas que los acompañaron de pequeños.
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¿Qué le dirías a una mamá que acaba de tener un hijo con labio y paladar fisurado?
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El tratamiento de lenguaje es lo más importante, seguido por el resto de especialidades y tratamientos. Ella recomienda mucha paciencia, no acelerarse. Lo importante es encontrar el equilibrio entre estar pendiente y hacer lo que hay que hacer y evitar entrar en estados de ansiedad. La rehabilitación es un proceso largo, toma 18 años o más y tenemos que estar en la jugada sin acelerarse y sin desistir. La cicatriz cerrada no es solo el resultado final, las terapias siguen porque la cara crece y debemos continuar, estando siempre pendiente.
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¿Qué le dirías a un posible donante?
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“No lo dude ni un instante, si tiene la oportunidad de apoyar así sea grande o pequeña, es un aporte valiosísimo para un niño con LPH, porque de peso en peso se logra el objetivo” le diría Shennya a un posible donante. La unión hace la fuerza y toda la ayuda representa la posibilidad de tener las mismas condiciones que los pares en su desarrollo.
[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=”4.14.9″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.14.9″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_testimonial author=”Shennya Ruiz” portrait_url=”https://fisulab.org/wp-content/uploads/2022/04/IMG_2022-scaled.jpg” _builder_version=”4.14.9″ author_text_color=”#439539″ global_colors_info=”{}”]
¿Cómo describirías tú a Fisulab?
“Mi segundo hogar” afirma Shennya con una sonrisa en su rostro.
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Adicionalmente Shennya le recomienda a las mamás de niños con LPH tener mucha fuerza para aprender a manejar el tema y transmitirle la seguridad y fortaleza al hijo, de esta manera ellos lo aprenden a manejar por ellos mismos y podrán asumirlo en el futuro.
La cirugía no garantiza el éxito del desarrollo de un niños nacido con LPH, una fisura cerrada no es el reflejo de un problema resuelto porque si el niño no consigue que lo entiendan no podrá adaptarse a su entorno.
“Recuerdo el caso de Paola Turbay, una reina de belleza con todo lo que yo quería tener, pero tenía un tono de voz que no simpatizaba con los oyentes así que le tocó trabajarlo puesto que se estaba convirtiendo en una tara en el ambiente en el que se desarrollaba. Eso me hizo pensar que todos tenemos nuestro problemita y la cirugía en el caso del labio y paladar fisurado no es lo único que se requiere para socializar con el mundo. Si mentalmente no estamos en la capacidad de asumir con fortaleza y dignidad nuestra malformación o si no nos estamos pudiendo comunicar con los demás la rehabilitación sigue incompleta así tengamos una apariencia física agradable. Todo esto hay que hacerlo paralelamente y si yo no hubiera llegado a los 10 años a Fisulab para recibir un tratamiento integral hoy no sería la misma.” Comparte Shennya con nosotros.
Para resumir, la paciencia es fundamental en este proceso. Ella nació en 1986, su primera cirugía fue a los 29 días de nacida y el tratamiento apenas continuaba. Contrariamente a lo que su madre pensaba, la rehabilitación integral de Shennya finalizó en diciembre de 2016 con unos injertos. El tratamiento integral es un proceso que no se puede acelerar, porque cada etapa trae consigo nuevos retos. Sería absurdo pensar en un acompañamiento psicológico enfocado a asumir los retos de la adolescencia para niños de 5 años. Así mismo, sería un imposible realizar un tratamiento de ortodoncia si los dientes definitivos no han salido. Por esta razón el tiempo del tratamiento está estimado hasta finalizar el desarrollo físico y mental del paciente.
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Después de ser paciente hoy eres madrina de Fisulab. ¿Cuéntanos de eso?
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Ella tuvo la fortuna de nacer en una familia con buenas posibilidades económicas permitiendo asistir a los especialistas que le recomendaran si preocuparse por el costo. Sin embargo, la situación de la familia comenzó a cambiar y las finanzas disminuyeron significativamente. Este descenso en la economía familiar ocasionó un retraso en el tratamiento de Shennya, en un comienzo tuvo que dejar de asistir a las terapias. Fue en ese entonces que aparecieron los padrinos en su vida y gracias al apoyo recibido pudo continuar su tratamiento y finalizarlo exitosamente. Ahora que ella está en capacidad de ayudar, porque es una profesional que trabaja como profesora en la Universidad Externado de Colombia, dona a Fisulab y lo hace con todo el gusto para que otros niños tengan la oportunidad que ella tuvo de finalizar su tratamiento. Un grano de arena junto con más granos de arena hacen la diferencia para muchos niños como Shennya para tener una oportunidad de equidad.
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¿Qué es lo que más recuerdas de tu paso por Fisulab?
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Shennya, tiene muchos recuerdos de su paso por Fisulba pero entre los que están más frescos en su memorias son: Primero, los talleres porque eran un espacio en el que tenía la posibilidad de interactuar con niños iguales a ella y sentirse parte de algo más.
Segundo, las estrategias de las terapias de lenguaje, que hacían que a través de una manera divertida trabajara todo el día los ejercicios que debía realizar. Permitiendo mostrar resultados en los avances.
Tercero, el apoyo para entrar al quirófano, porque sentía que no estaba sola. La psicóloga de Fisulab estaba allí ayudándole a calmarse para recibir la anestesia. Adicionalmente le gustaba saber que las cirugías eran en combo por lo tanto se reforzaba la sensación de la compañía. Todos estaban pendientes de todos. Salían unos y entraban otros.
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“Mucho agradecimiento. Gracias totales es lo que no puede faltar hacia Fisulab, hacen parte de mi vida, hacen parte de lo que soy hoy y de lo que puedo compartir a otros. Mi historia con Fisulab fue espectacular”
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